评论

　　接到纪立农主编的邀请为本期刊登的文章《“中国1型糖尿病的社会成见：请停止对这种可控慢性病患者的歧视》”一文写篇评述时，一开始我是犹豫的，因为纪教授希望我从社会心理学角度入手，而我目前的专业是社会人类学。但后来转念一想，自2014年5月开始接触1型糖尿病病友及其家属这个群体以来，我学到的、感悟到的丰富鲜活的知识若能与大家分享，为纪教授等倡导的从人这个整体观念治疗糖尿病、改善1型糖尿病患者生存状态的工作助力该是一件多好的事情。

　　我的博士毕业课题与干细胞临床转化应用及相关政策有关。我将患者群体作为与研究者、医护人员、产业人员、政策制定者同等重要的研究参与者，了解他们对干细胞临床试验及应用的看法，并将其不同的意见和建议作为宝贵的资料加以研究、分析。自去年5月以来，我与10余位1型糖尿病病友及其家属就其病史、工作(学业)、生活状况、对干细胞临床试验及其他医疗卫生政策建议等进行了深入访谈，也随时关注糖友们的论坛和微信公众号及相关的新闻报道。2015年1月，我在天津参加了由糖友组织的“蓝纸鹤、爱飞翔”活动暨1型糖尿病基金会病友面对面首次关爱活动，也见到了关爱糖友们的好医生们。尽管我接触的与1型糖尿病相关的人和事还很有限，但感触颇深，希望借此机会与医护人员及相关研究者共同探讨三个问题：1型糖尿病患者自我管理的重要性和有效性;1型糖尿病友及其家庭互助活动的意义和作用;跨学科、跨界推动糖尿病研究及管理。

　　一、1型糖尿病患者自我管理的重要性和有效性

　　我所接触的患者平均有10余年的病史，尽管最小的朵朵不到4岁，而有的已成为父母、祖父母。他们既有生活在“北上广”这样的大都市，也有来自较为偏远的县城、乡村，但他们大都体验了从诊断后遭遇“晴天霹雳”，到摸索着以血糖值为指导调整日常生活的过程。在求学、工作、恋爱生子等过程中，也经历了考虑是否要隐瞒、该不该隐瞒、何时、向谁告知自己身体情况的苦楚。他们心中坚定的信念是和我这样的普通人一样健康管理身体、享受自己的生活。和他们接触多了后，我反倒觉得或许他们要比许多无病症“健康”人活得还要健康：对身体情况的监控培养了他们防优于治的健康观念，通过定时监控血糖、注射胰岛素(辅以药物)、健康饮食、运动、心理调控等，他们掌握了一门把身体状况调整到最优状态的健康管理技术、甚至可以说是一门生活艺术。

　　这门艺术的核心是“自我”管理，换言之，良医引进门、修行靠个人。因此，医护人员若想帮助病人取得最优治疗效果，就需正确引导、辅助病人做好自我健康管理;若能在病人诊断和患病初期，对其及其家人的心理健康及生活方式予以适时指导，或许还能起到事半功倍的效果。

　　二、1型糖尿病病友及其家庭互助活动的意义和作用

　　管理自身健康的重要性和有效性已被许多有经验的1型糖尿病病友证实。近年来，通过各种互联网手段，如BBS论坛、QQ群、微信群等，这些就医、管理经验也被传递给全国各地的新诊断病友及其家属，包括许多偏远地区的病友和孩子刚刚被确诊的焦虑的家长们。当 “1型糖尿病”通过无形的网络把病友们联系起来，对彼此真诚的关爱维系着一个个活跃的网络社群，让他们体验着“我不是一个人”的温暖。在天津的活动中，一个病友就无限感慨地跟我说：“我在这里终于能放下包袱，放松做自己”。这句话让我感慨良久，一方面，如国外许多文献所提示的，病友互助活动对病人及其家属的心理健康、生活质量的提高均有所帮助。另一方面，1型糖尿病病友至今还独自面对多种社会压力，而或许，只有把包括1型糖尿病病友及其家属、医务工作者、多学科研究者、政策制定者等各种力量结合起来形成合力去化解这些压力，我们所关注的1型糖尿病患者的生存状态和生活质量才能得到有效提高。

　　而这，也是纪教授及其同仁在他们文章中所努力倡导的，也是1型糖尿病关爱基金会启动的重要意义。

　　三、跨学科、跨界推动糖尿病研究及管理

　　当我还是遗传学研究生的时候，我通过人类基因组认识人类和人类疾病;当我作为生命伦理学研究生时，我通过哲学思辨考虑医学研究的意义与发展困境;当我终于坐在患者面前，聆听他们的疾病体验、学习他们的健康生活智慧和政策建议时，我终于信服跨学科研究人类健康问题、跨界服务人类健康的必要性和可能性。纪教授及其同仁已唱响让我们消除对型糖尿病患者歧视的号角，呼吁我们从“人”而非“病”的角度重新审视糖尿病研究和公共卫生工作。众多的1型糖尿病病友及医护人员更是在病友组织的建设方面走在了前列，摸索着如何走出一条适合中国国情的发展道路。在跨界合作中，如何设定共同目标，处理好病人、学界、产业界和政府等相互关系，让各方有力地承担起各自的责任、协调做好相应工作，都是崭新的问题。作为国内病友组织的探路人，1型糖尿病关爱基金会无形中也肩负起很多期望和压力。作为社会科学研究者，我为能接触到这些可爱可敬的1型糖友及医护人员、参与到相关工作中感到幸运与骄傲。因此，除了更积极地开展相关研究，我也更希望越来越多的法学、社会学、人类学、心理学、社会工作学者能加入到这个令人振奋的研究领域和事业中来，为糖友和纪教授们的工作助力。

　　志谢：

　　本文作者的博士课题得到欧盟FP7-IDEAS-ERC项目 “Bionetworking in Asia: A social science approach to international collaboration, informal exchanges, and responsible innovation in the life sciences” 的资助，项目编号: 283219。